Z rakiem też można żyć pełnią życia

Diagnoza nowotworowa zmienia życie. Powoduje zamieszanie, strach, konieczność przeorganizowania wielu spraw. Ale też zmienia podejście do życia. Wiele osób mówi o tym, że dopiero wtedy zaczęło żyć naprawdę, dostrzegać uroki otaczającego świata, realizować marzenia, celebrować codzienność. Poznaj prawdziwe historie pacjentek z rakiem jajnika, które pomimo choroby żyją pełnią życia i wcale nie zamierzają się z nim żegnać.

Rak jajnika nie bez powodu postrzegany jest jako cichy i podstępny zabójca. Brak wczesnych objawów i skutecznej profilaktyki sprawiają, że większość pacjentek trafia do lekarza w stadium zaawansowanym z rozsiewem na inne narządy, a wtedy szanse na odzyskanie zdrowia zdecydowanie maleją. Na szczęście w ostatnich latach doszło do przełomu w leczeniu tego nowotworu –  decyzją Ministerstwa Zdrowia u pacjentek z nowo zdiagnozowanym rakiem jajnika z obecnością mutacji w genach BRCA 1/2 wprowadzona została możliwość stosowania terapii podtrzymującej jednym z inhibitorów PARP.

To ważne, bo obecność tych mutacji zwiększa ryzyko zachorowania na raka jajnika od 17% do nawet 44%, w dodatku mogą być dziedziczne.

Jednak dobra opieka medyczna to nie wszystko. Liczy się jeszcze nastawienie chorej, wsparcie rodziny, niektórym pomaga wiara, innym zaangażowanie w pomoc innym kobietom w podobnej sytuacji. Historie siedmiu takich pacjentek zostały zebrane w książce „Jak motyl. Odczarować mity”.

Dlaczego motyle? „Motyl to piękny delikatny owad, który przypomina o kruchości życia, ale zarazem jest symbolem siły i waleczności” – tłumaczy jedna z nich. One właśnie takie są.

„Podniosły się po pierwszy załamaniu. Starają się normalnie żyć. Kochać. Mieć marzenia i nie odkładać ich realizacji. Zarażają radością z przeżywania każdego dnia” – pisze we wstępie do książki jedna z jej współautorek Katarzyna Pinkosz.

Książka zawiera poruszające rozmowy z kobietami dotkniętymi rakiem jajnika. To wyjątkowa lektura niesie bowiem nadzieję, pokazuje jak walcząc o własne życie można pomagać innym będącym w podobnej sytuacji, dodaje sił w walce, w której pozytywne efekty w dużej mierze zależą od determinacji w utrzymaniu życia i zdrowia.

Liczy się nastawienie

Zdaniem lekarzy istnieje w medycynie coś takiego jak immunopsychologia, która oznacza tyle, że chore które potrafią sobie powiedzieć: będę żyła inaczej się bronią przed tą chorobą, niż te które załamują się, mają pesymistyczne nastawienie, płaczą i żegnają ze wszystkimi.

„Z moich obserwacji jasno wynika, że kobiety które chorują na raka jajnika, ale mimo wszystko cieszą się życiem, doceniają drobne radości, lepiej radzą sobie z chorobą. Pacjentki często pytają mnie: jak długo będę żyła? Odpowiadam wtedy: tego nie wie nikt, natomiast to jak będzie pani żyła, zależy w tylko od pani. Nie chodzi o to jak długie będzie to życie, tylko czy będzie fajne” – opowiada prof. dr hab. n. med. Jan Kotarski prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej.

Potwierdza to pani Krystyna Dopierała. „Mam świadomość, że wszystkie moje niepowodzenia zaczynają się w głowie. Jak tylko przychodzą złe myśli, to już czai się gorsze samopoczucie, zaczyna bardziej boleć” – opowiada. Ale to tylko chwile słabości, bo pani Krystyna nie poddaje się i bardzo chce żyć. „Cały czas jestem gotowa do odporu, bo nie mam zamiaru dać się pokonać. Choroba jest i tyle, trzeba ją brać jak byka za rogi” – dodaje.

Nie odkładaj życia na później

Kiedyś jednej z pacjentek lekarz powiedział, że jeśli człowiek uprze się żeby żyć, to nawet jeśli medycyna będzie bezsilna on będzie żył. I one się tego trzymają. „Wcześniej towarzyszyła mi zawsze myśl: jeszcze nie teraz, jeszcze muszę uzbierać na coś, później się tym zajmę. Teraz jest zupełnie inaczej: diagnoza która mnie spotkała pokazała mi, że nie ma sensu odkładać planów i marzeń na kiedyś, dlatego że nigdy nie wiadomo czy to później nastąpi” – Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia  Niebieski Motyl.

Jak poradzić sobie z diagnozą

Rak jajnika to powalająca diagnoza. Każdy radzi sobie inaczej. Niektóre pacjentki żyją pełnią życia pomimo choroby, zaczynają realizować marzenia, inne zbliżają się do Boga, pomagają innym chorym. Sposobów jest tyle ile pacjentów. Każdy może mieć swój sposób.

„Ja starałam się, żeby nigdy nie było po mnie widać choroby. Wkładam w to dużo wysiłku, dbam o siebie, o wygląd. Zawsze starałam się być pomalowana, nawet gdy miałam przy sobie worki na wypadek wymiotów. Chciałam się czuć kobieco, robiłam wszystko, żeby choroba mi tego nie zabrała – opowiada Barbara.

Paradoksalnie nie raz usłyszała, że wygląda za dobrze jak na tę chorobę, że się uśmiecha, że się maluje. Nie pasowała do stereotypów.

„Zaczęłam mieć z tego powodu wyrzuty sumienia, myślałam sobie: może nie powinnam w ten sposób. Potrzebowałam wielu lat żeby przestać się tym przejmować. Większość ludzi, która komentowała to jak żyję, jak wyglądam i że się uśmiecham nie miała pojęcia jak wygląda moja codzienność przepełniona strachem i bólem” – wspomina.

Dla niektórych diagnoza onkologiczna to moment, w który zbliżają się do Boga.

„Przed pierwszą operacją byłam przerażona i wściekła: dlaczego ja? Przecież jestem silna, żyję godnie, mam dzieci, męża, rodzina mnie potrzebuje. Czemu ja. Bałam się. Potem odnalazłam Boga i on jest ze mną cały czas, codziennie mnie uzdrawia. Kiedy się budzę mam siłę żeby żyć dalej” – opowiada Katarzyna.

Są pacjentki, które pomimo swojej choroby znajdują w sobie tyle siły, by pomagać innym chorym. „Oczywiście nie bezinteresownie, bo pomoc udzielana innym służy także mnie, dobrze się z tym czuję” – śmieją się.

„Dzwonią do mnie różne osoby. Wszystkie chore. Takie, które się dopiero dowiedziały i takie, które wpadły w dół, już nie dają rady, nie wytrzymują. Dzwonią po energię, po siłę. Nie wiem skąd ja ją mam, ale mam. Nawet wtedy, kiedy sama mam dosyć, zbieram się w sobie i rozmawiam. Bo wiem ile znaczy nadzieja. Jestem taką ratowniczką z polecenia” – mówi Krystyna.

Niektóre zmieniają styl życia. „Już w trakcie chemioterapii zainteresowałam się co oprócz leczenia konwencjonalnego mogę jeszcze zrobić dla siebie. Na chemioterapii zakończyłam leczenie przewidziane przez system opieki zdrowotnej. Dalsze działania to mój wybór i moje poszukiwania: zioła, witaminy, suplementy, komórki macierzyste, zmiana stylu życia, odżywiania, więcej ruchu” – mówi Magdalena.

Książki, filmy, afirmacje, wizualizacje – próbują wszystkiego. „Mi pozytywną energię dały warsztaty Krakowskiego Stowarzyszenia Unicorn. W jeden weekend poukładałam mętlik w głowie i dopiero wtedy naprawdę zaczęłam walczyć” – mówi Edyta Kruk.

Wspólnota w chorobie

Chore na raka jajnika tworzą swego rodzaju wspólnotę, są dla siebie niesamowitym wsparciem. Kilka lat temu założyły Stowarzyszenie Niebieski Motyl.

„Od dawna myślałyśmy z bliskimi dziewczynami zmagającymi się z tą chorobą o tym żeby profesjonalnie wspierać innych i odwołując się do własnych doświadczeń pomóc im przejść przez to wszystko, pomóc stawić czoła chorobie od momentu postawienia diagnozy, w czasie leczenia i po jej zakończeniu. Uchronić przed błądzeniem, żeby wiedziały z kim rozmawiać, gdzie szukać pomocy, na co zwracać uwagę” – mówi Barbara Górska, prezeska Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie ma obecnie pod opieką 600 podopiecznych całej Polski. Jego partnerem jest Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej. Działa w całej Polsce organizując warsztaty stacjonarne ze specjalistami pod tytułem „Motyle w brzuchu. Coś dla ciała i dla ducha”. Podejmuje akcję na oddziałach onkologicznych, prowadzi zajęcia z kosmetyczkami, wizażystkami, naukę wiązania turbanów. Pandemia ograniczyła ich aktywność, ale wcześniej udało im się zorganizować w Poznaniu zajęcia z jogi onkologicznej, która pomaga się wyciszyć, znaleźć spokój psychiczny w trudnej rzeczywistości – to rzeczy, które mają ogromne znaczenie w stawianiu czoła chorobie. Stowarzyszenie współpracuje także z Fundacją Piękniejsze Życie – wspólnie planują zdalne warsztaty z makijażu. Trwają także prace nad projektem dotyczącym webinarium ze specjalistami dla pacjentek.

Starają się, żeby pandemia nie przykryła toczącego się życia, bo choroba nie poczeka. To ważne żeby leczenie było systematyczne, nie odwlekane. Jednym z jego celów jest rola opiekuna-pomocnika, który podpowie co jeszcze można zrobić, do kogo można się zwrócić i jak walczyć o siebie, żeby żyć jak najdłużej w najlepszej formie.

„Wbrew pozorom ciężkim momentem dla każdej dziewczyny jest zakończenie leczenia. Nagle zostajesz sama i nie wiesz co dalej. Dopóki figurujesz w systemie cały czas jesteś monitorowana, badana. Daje to swego rodzaju poczucie bezpieczeństwa i kontroli nad chorobą. Potem leczenie się kończy wyniki są ok, ale pojawia się lęk, że już za chwilę znowu coś się rozwinie. Trzeba sobie poradzić ze strachem” – mówi prezeska Stowarzyszenia.

Życie od nowa

Dla wielu osób po diagnozie zaczyna się drugie życie. „Wcześniej zawsze w biegu, zatroskana, zagoniona. Aż tu nagle widzę, że niebo jest niebieskie, trawa zielona, że żyję. To jest radość każdego dnia” – mówi Krystyna.

„O chorobie dowiedziałam się 2 lata temu, zobaczyłam że życie naprawdę kiedyś się skończy, a ja mam jeszcze tyle do zrobienia. Choroba mnie zatrzymała i wymusiła refleksję” – mówi Magdalena.

Zaczęła wsłuchiwać się w siebie. Podąża ścieżką duchowego poszukiwania siebie, medytuje, skupia się na wnętrzu.

„Dzisiaj mniej zajmuje mnie świat zewnętrzny wierzę, że każdy z nas może znaleźć własną drogę do uzdrawiania poprzez uzdrawianie swojego życia. Nie buntowałam się ani nie roztrząsałam dlaczego mnie to spotkało. Od razu nastawiam się na to, że wyzdrowieję”.

I o to właśnie chodzi. Bo jak mówi Beata: „Nieważne co będzie jutro. Zjadłam dobry, obiad byłam na spacerze, pogłaskałam psa i kota. Najważniejsze jest to co teraz. A teraz ja ciągle żyję. Ciągle tu jestem” .

Monika Wysocka

Tekst powstał na podstawie debaty prasowej: “Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe. Siła ŻYCIA!”, która odbyła się 8.06.2021r.

Tekst zawiera fragmenty książki ”Jak motyl. Odczarować mity” . Praca zbiorowa, wydawnictwo GSK Commercial sp. z o.o.2021r.