Wsparcie osób z chorobą Alzheimera i ich rodzin

Żyjemy dłużej, więc coraz więcej wśród nas osób starszych. Choroby otępienne naszych najbliższych zawsze spadają na nas jak grom. Straszna bywa zwłaszcza diagnoza choroby Alzheimera. – Za 30 lat, przy zachowaniu obecnych trendów demograficznych i zdrowotnych, około miliona Polaków będzie cierpiało na chorobę Alzheimera – mówił na konferencji konferencji zorganizowanej przez rzecznika praw obywatelskich prezes NIK Krzysztof Kwiatkowski.

Ludzie, których dotknął problem choroby Alzheimera w rodzinie, zastanawiają się, jak sobie z tym poradzić? Jak zapewnić rodzicowi/małżonkowi dobrą opiekę? Czy można spowolnić postęp choroby? Jak przetrwać, kiedy bliska osoba zapada się w sobie i odchodzi. Nie poznaje. Nie wie, że nie zostawia się odkręconego gazu. Zapomina, że nożem można sobie zrobić krzywdę…

Większość osób myśli, że musi sobie z tym poradzić sama. Ale to nie prawda. Może liczyć na pomoc organizacji pozarządowych, specjalistów, którzy wymyślają sposoby postępowania i radzenia sobie w tak trudnej sytuacji. Wymyślają też sposoby pomocy samym opiekunom osób chorujących na chorobę Alzheimera. Podpowiadają rozwiązania władzom samorządowym.

„Naszym celem jest zbieranie informacji o dobrych praktykach i szerzenie ich – mówił Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar – Gdyby taka konferencja odbywała się np. w Szkocji, to głos zabierałyby też osoby chore. U nas to nawet trudno sobie wyobrazić, ale jest tak także dlatego, że za późno diagnozujemy chorobę. Jeśli zrobi się to odpowiednio wcześnie, to chorzy mogą dłużej cieszyć się życiem, a potem otrzymają lepsze wsparcie – mówiła Mirosława Wojciechowska, członkini Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z chorobą Alzheimera. – Miast w Polsce jest ponad 900. Chodzi o to, by w każdym było dobre wsparcie.

Co wiadomo o chorych i opiekunach?

Przewodniczący Podkarpackiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Zygmunt Wierzyński przedstawił  wyników ankiet robionych wśród chorych i ich rodzin:

Tylko co drugi chory korzysta z domu pobytu dziennego . Ponad 40 proc. chorych nie jest już w stanie samodzielnie funkcjonować.

Chorzy mają średnio ponad 80 lat (w większości to kobiety), opiekunowie  – powyżej lat 56 (to także kobiety, na ogół córki – połowa z nich to już emerytki, ale druga połowa – ciągle pracuje).

Średni dochód chorego – to 1800 zł. Tymczasem jednorazowa adaptacja mieszkania – to koszt rzędu 3600 zł (w tym wymiana kuchenki gazowej na bezpieczną, kupno specjalnego łóżko). Koszt utrzymania chorego szacowany jest na ok 2000 zł.  W prywatnych domach opieki – to już ponad 3000 zł (trzeba pamiętać, że kosztują też leki, które muszą brać opiekunowie, bo opieka nad osobą chorą pogarsza stan zdrowia opiekuna).

Najwięcej o chorobie wiedzą kobiety, osoby z wykształceniem wyższym, mieszkańcy dużych miast – na wsiach ciągle jest to temat tabu.

Przykłady dobrych praktyk

Wsparcie dla opiekunów: wolontariat młodzieżowy. Np. w Siedlcach – wsparcie dla mieszkańców, DPS w Ptaszkach, gdzie są osoby dotknięte chorobami otępiennymi.

Wsparcie dla chorych na początku choroby, dla całych rodzin i sąsiadów: domy spotkań jak np. w Poznaniu. Są tam warsztaty usprawniające funkcje poznawcze, dostępna informacja i konsultacje lekarskie, można dzielić się doświadczeniem, szukać wsparcia.

Wsparcie dla osób, które już nie wychodzą z domu: Zielony parasol. W Bydgoszczy ekipa dociera do chorych w domach – doradza opiekunom, jak postępować, jak rozmawiać z chorym, zapobiega izolacji społecznej rodzin dotkniętych chorobom, przeciwdziała wypaleniu opiekunów.