Wpływ łuszczycy na poczucie szczęścia

Najszczęśliwsi chorzy na łuszczycę mieszkają w krajach Ameryki Łacińskiej – wynika z pierwszego Światowego Raportu nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia opracowanego przez duński Instytut Badań nad Szczęściem.

Badania wykazują, że poziomy samotności i zaufania do lekarzy są ściśle powiązane z poczuciem szczęścia. Raport został opracowany przez duński Instytut Badań nad Szczęściem we współpracy z Laboratorium Innowacji firmy LEO, niezależną jednostką firmy LEO Pharma. Przedstawia on analizę informacji zdobytych za pośrednictwem ankiet online wypełnionych przez ponad 120 tysięcy osób chorych na łuszczycę — poważną, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną — żyjących w ponad 100 krajach.

Najwyższy wskaźnik szczęścia wśród ludzi chorych na łuszczycę odnotowano w Meksyku, Kolumbii, Hiszpanii i Brazylii.

W przeciwieństwie do corocznego sprawozdania ONZ dotyczącego szczęścia na świecie wśród krajów, w których ludzie chorzy na łuszczycę są najbardziej szczęśliwi, nie znalazły się żadne kraje północnoeuropejskie. Przy uwzględnieniu stopnia nasilenia choroby wśród pięciu krajów zapewniających największe poczucie zadowolenia znajdują się Meksyk i Kolumbia.

Te rankingi mogą zainspirować globalne rozmowy na temat wpływu łuszczycy poza kręgami naukowców i lekarzy oraz ułatwić grupom wsparcia prowadzenie bardziej efektywnych rozmów z decydentami politycznymi” — mówi Sophie Andersson, dyrektor wykonawczy Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę (ang. International Federation of Psoriasis Associations, IFPA). „W krajach znajdujących się na szczycie spisu prężnie działają zrzeszenia pacjentów, dlatego te rankingi potwierdzają nasze przekonanie, że sieć wzajemnej pomocy stanowi nieocenione wsparcie w poprawie dobrobytu osób chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów. Wspieramy badaczy w zastosowaniu metodologii badań ankietowych dotyczących poczucia szczęścia w przypadku łuszczycy, w celu zwrócenia uwagi na to, jaki ta często występująca, przewlekła i poważna choroba ma wpływ na życie chorych na nią ludzi na całym świecie”.

Powiązania między rozbieżnościami wskaźnika szczęścia i wpływem na styl życia

W raporcie zestawiono również krajowe rankingi dotyczące poczucia szczęścia wśród osób chorych na łuszczycę ze wskaźnikami krajowego szczęścia według raportu ONZ z 2017 roku, aby porównać rozbieżności wskaźnika szczęścia między chorymi na łuszczycę i ogólną populacją.

We wszystkich krajach wśród trzech czynników związanych ze stylem życia, na które łuszczyca ma największy wpływ, wymieniono życie emocjonalne, funkcjonowanie fizyczne oraz intymność seksualną. W krajach o wyższym wskaźniku szczęścia i mniejszych rozbieżnościach w tym zakresie, takich jak Włochy i Grecja, respondenci twierdzą, że choroba ma mniejszy wpływ na ich życie emocjonalne, podczas gdy w krajach, gdzie rozbieżności dotyczące poczucia szczęścia są większe, takich jak Australia, Wielka Brytania, Niemcy i Irlandia, respondenci zgłaszają większy wpływ choroby na intymność seksualną.

Zaskoczyło nas, że w Norwegii i Danii, czyli krajach, które w dwóch ostatnich rocznych sprawozdaniach ONZ na temat szczęścia na świecie zajmowały najwyższe miejsca, zarejestrowaliśmy największe rozbieżności dotyczące poczucia szczęścia wśród ludzi chorych na łuszczycę w porównaniu z innymi badanymi krajami” — mówi Meik Wiking, prezes Instytutu Badań nad Szczęściem.

Podobnie duże rozbieżności wystąpiły w innych krajach, które regularnie uzyskują wysokie wyniki światowego wskaźnika szczęścia według ONZ, co może sugerować, że negatywny wpływ przewlekłych chorób może wymykać się radarom tych skądinąd zdrowych i szczęśliwych społeczeństw, skutkiem czego ci chorzy pozostawieni są na marginesie”.

Silne powiązanie między brakiem informacji oraz empatii a poczuciem szczęścia

Uczestnicy ankiety zgłaszają, że według nich świadomość i zrozumienie łuszczycy wśród innych ludzi, członków ich społeczności, a nawet lekarzy są na niskim poziomie. Wyniki pokazują, że chorzy na łuszczycę, którzy czują się najbardziej wyobcowani, uważają, że lekarze nie zdają sobie w pełni sprawy z wpływu łuszczycy na emocjonalne samopoczucie pacjentów. Z kolei respondenci z wysokim wskaźnikiem szczęścia zgłaszają wysoki poziom zaufania do swoich lekarzy.

Oto niektóre wnioski z badań obejmujących wszystkich respondentów globalnej ankiety:

  • Niemal połowa badanych — 49 procentuważa, że lekarze nie zdają sobie sprawy
    z wpływu łuszczycy na zdrowie psychiczne pacjentów.
  • 42 procent badanych nie wierzy, że ich lekarze potrafią skutecznie leczyć łuszczycę.
  • Ponad połowa badanych — 55 procent — uważa, że nie zostali poinformowani
    o wszystkich dostępnych możliwościach leczenia łuszczycy.
  • Niemal połowa badanych — 49 procent — uważa, że członkowie ich rodzin nie rozumieją, co oznacza życie z łuszczycą.
  • Ponad połowa badanych — 58 procent — uważa, że ich znajomi i przyjaciele nie rozumieją co oznacza życie z łuszczycą.
  • 74 procent badanych uważa, że publiczna świadomość łuszczycy jest niewystarczająca.
  • 40 procent badanych ma uczucie, że są jedynymi osobami cierpiącymi na tę chorobę na świecie.

Uczestnicy ankiety byli badani i kategoryzowani według stopnia nasilenia choroby na podstawie własnych deklaracji oraz pomiarów powierzchni zmian łuszczycowych na skórze wykorzystywanych przez lekarzy na całym świecie w diagnozowaniu łuszczycy. Przedział wiekowy respondentów wynosił od poniżej 20 roku życia do ponad 60 lat, ze średnią wieku 20–49 lat.

Tak jak inne choroby autoimmunologiczne łuszczyca rozwija się, gdy układ immunologiczny człowieka zaczyna być nadaktywny. Psychospołeczne powikłania łuszczycy są co najmniej tak samo poważne jak te obserwowane wśród osób cierpiących na inne poważne choroby, takie jak choroby serca, cukrzyca, niewydolność nerek, rak czy schorzenia wątroby. W porównaniu z osobami dotkniętymi innymi chorobami skóry chorzy na łuszczycę częściej mają problemy natury psychospołecznej, które mogą wywoływać lub pogarszać objawy choroby. Szacuje się, że na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów cierpi około 125 milionów ludzi na całym świecie.

W 2014 roku kraje członkowskie Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) w rezolucji Światowego Zgromadzenia Zdrowia uznały łuszczycę za poważną chorobę niezakaźną. Rezolucja wskazuje, że zbyt wiele osób na świecie niepotrzebnie cierpi z powodu łuszczycy ze względu na niewłaściwe lub zbyt późne rozpoznanie, nieodpowiednie leczenie, niewystarczający dostęp do opieki zdrowotnej oraz społeczną stygmatyzację.

Światowy Raport nt. Łuszczycy i Poczucia Szczęścia jest dostępny dla wszystkich na stronie https://psoriasishappiness.report

Polska wersja materiałów dostępna jest na stronie www.koalicjaluszczyca.pl