Przy RZS potrzebny jest dobry plan działania

U szczytu sławy, po Wimbledonie latem 2018 roku, tenisistka Caroline Woźniacki zachorowała. Grypa latem? Dziwne, ale zdarza się. Jednak kiedy kilka dni później po przebudzeniu nie mogła dosłownie wstać z łóżka już wiedziała, że to nie jest zwykła infekcja. Sugerowano jej osłabienie i depresję, tymczasem okazało się, że przyczyną było reumatoidalne zapalenie stawów. Dziś Caroline, w dobrej kondycji dzięki skutecznej terapii, opowiada innym o swojej chorobie. Liczy, że to pomoże osobom w podobnej sytuacji przyspieszyć diagnozę i poczuć się zrozumianym.

Caroline została twarzą kampanii Advantage Hers. Jej misją jest dotarcie do jak największej liczby kobiet z przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak: reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe zapalenie stawów kręgosłupa, łuszczycowe zapalenie stawów i łuszczyca, aby pomóc im w opracowaniu własnego planu leczenia i poprawić jakość ich życia.

Nagły początek

 „Pewnego dnia po przebudzeniu powiedziałam mojemu chłopakowi (teraz już mężowi) Davidowi, że nie mogę się ruszać. Fizycznie nie byłam w stanie się poruszyć. Musiał mnie podnieść z łóżka i zabrać do samochodu. Nie sądzę, że nawet wtedy moja rodzina wiedziała, przez co przechodzę” – opowiada o początkach swojej choroby tenisistka.

Zapalne choroby autoimmunologiczne powstają w większości na podłożu genetycznym.

„Występuje w organizmie pewna dziedziczna predyspozycja do zachorowania, ale inne, dodatkowe czynniki, takie jak infekcja, wpływy środowiskowe, palenie papierosów, stres, promieniowanie UV, leki, hormony, mogą być czynnikiem wyzwalającym chorobę. A wtedy układ odpornościowy atakuje własne tkanki, jak stawy, skórę lub inne narządy” – wyjaśnia dr n. med. Marcin Stajszczyk, kierownik Oddziału Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych Śląskiego Centrum Reumatologii.

Objawy mogą się różnić, ale obejmują przewlekły ból, ciągłe zmęczenie, powikłania ze strony układu pokarmowego i częste zakażenia, jak również problemy emocjonalne, takie jak depresja lub zaburzenia lękowe oraz choroby współistniejące jak cukrzyca i choroby serca.

Niewłaściwa lub zbyt późno rozpoczęta terapia może prowadzić do niepełnosprawności, wykluczenia zawodowego i społecznego pacjenta. To bywa szczególnie trudne dla kobiet, które oprócz pracy zawodowej najczęściej muszą sprostać trudom macierzyństwa i prowadzenia domu.

Pierwsza myśl: niedowierzanie

„Byłam zdzwiona, ponieważ żyłam w przeświadczeniu, że reumatoidalne zapalenie stawów to choroba ludzi starszych. Nie sądziłam, że może dotknąć osoby przed 30 r. ż.” – mówi Caroline Woźniacki, która usłyszała taką diagnozę, będąc u szczytu kariery – zajmowała w tamtym czasie pierwsze miejsce w rankingu WTA (Women’s Tennis Assiociation).

Potem była walka z niezrozumieniem.

„Powiedziano mi, że mam słabą kondycję fizyczną, mogę być w ciąży i mieć depresję! Ja – jedna z najlepszych tenisistek na świecie, będąca u szczytu kariery – jestem w słabej kondycji? To było niedorzeczne” – wspomina dziś. I przyznaje, że była sfrustrowana i zdenerwowana faktem, że nikt jej nie wierzy.

W końcu przyszła akceptacja choroby i plan działania.

„Po tych początkowych trudnościach w końcu udało mi się, z pomocą mojego wspaniałego męża, znaleźć niesamowitego reumatologa, który zdiagnozował u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Teraz mogę powiedzieć z radością, że jestem w ciąży i że za kilka tygodni urodzi się dziecko. Bardzo się cieszę!” – mówi Caroline.

W tamtych dniach najważniejsze okazało się wsparcie rodziny, której początkowo trudno było zrozumieć schorzenie niewidoczne gołym okiem. Równie ważne była jednak także postawa reumatologa, który wyjaśnił na czym polega choroba, rozwiewał wszelkie wątpliwości i zaplanował leczenie.

Trzeba wiedzieć także, że u jednego pacjenta często razem występują różne choroby autoimmunologiczne.

„W zależności od tego, jaka choroba pierwotnie została zdiagnozowania mówimy o większym lub mniejszym ryzyku rozwoju choroby współistniejącej. Najczęściej w różnych konfiguracjach współwystępują: zapalenie stawów, łuszczyca i choroby zapalne jelit. Obok tych problemów mogą występować również inne choroby: najczęściej mówi się tu o chorobach układu krążenia: chorobie wieńcowej i nadciśnieniu tętniczym oraz cukrzycy” – mówi dr Stajszczyk.

Opóźniona diagnoza wpływa na chorobę

W Polsce wciąż dużym problemem jest diagnostyka tych schorzeń. Do tego często dolegliwości bólowe stawów są lekceważone przez samych chorych, którzy bagatelizują je licząc na to, że „samo przejdzie”, myląc objawy choroby z przepracowaniem czy przeforsowaniem. W efekcie czasami mijają długie miesiące zanim pacjent trafi do odpowiedniego specjalisty, wcześniej przechodząc przez gabinety kilku różnych lekarzy.

Postawienie diagnozy odwleka się również z powodu długiego czasu oczekiwania na wizytę u specjalisty. Tymczasem szybka diagnoza przekłada się na większą skuteczność terapii i możliwość remisji, czyli całkowite zahamowanie choroby i zachowanie sprawności przez pacjenta.

Kobiety mają gorzej

Często pomijanym aspektem przewlekłych chorób zapalnych są szczególne wyzwania i związane z płcią różnice w leczeniu, z jakimi zmagają się kobiety cierpiące na te schorzenia. Okazuje się, że niektóre kobiety z określonymi schorzeniami są znacznie później niż mężczyźni trafnie diagnozowane pod kątem ich choroby, co może wpłynąć na wynik leczenia. Czasopismo Current Rheumatology Reviews w maju 2018 r. opublikowało przegląd badań, które pokazują, że niektóre przewlekłe choroby zapalne mogą powodować u kobiet większy ból, zmęczenie, utratę funkcji i stres niż u mężczyzn z takimi samymi schorzeniami. Ponadto, jak wynika z obserwacji European League Against Rheumatism (EULAR), kobiety dotknięte tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi mogą mieć niepełną wiedzę i różne obawy zdrowotne, np. dotyczące planowania rodziny.

Dlatego tak ważna jest współpraca pacjenta z lekarzem.

„Szczególnie, że lekarz skupia się na tym, aby możliwe było szybkie wdrożenie skutecznego leczenia w tak zwanym w oknie terapeutycznym, to znaczy w momencie, kiedy choroba nie doprowadziła do nieodwracalnych zmian, co ma przełożenie bezpośrednio na skuteczność terapii. Dla pacjenta, szczególnie w przypadku kobiet celem równoległym wobec terapii może być np. urodzenie dziecka. Niekiedy chory nie może pogodzić się z diagnozą choroby przewlekłej i odwleka podjęcie terapii” – wyjaśnia reumatolog.

Wsparcie pomaga

Wszyscy pacjenci mówią o tym jak ważne w chorobach przewlekłych jest wsparcie innych. I to nie tylko psychiczne, ale też to konkretne, w codziennym życiu.

„My, kobiety żyjemy w przeświadczeniu, że powinniśmy być perfekcjonistkami pod każdym względem, a gdy pojawiają się problemy ze stawami, notoryczne zmęczenie czy sztywność poranna, towarzyszące RZS, to wtedy zaczyna się problem. Zarzucamy sobie, że nie jesteśmy wystarczająco dobre. Takim myśleniem bardzo się krzywdzimy” – mówi Jolanta Grygielska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków “REF”.

Pacjenci zmagający się z chorobami o podłożu autoimmunologicznym często zamykają się w domach, izolują, rezygnują z planów życiowych i zawodowych. „Konsekwencją tego są różne problemy natury psychicznej – od depresji i lęków, przez nałogi, aż po nasilone myśli samobójcze. Występowanie zaburzeń natury psychicznej może negatywnie wpływać także na sam proces leczenia, a poprawa objawów choroby może łagodzić dolegliwości psychiczne” – zwraca uwagę Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „Amicus”.

Znaczenie wsparcia innych osób podkreśla też Caroline Woźniacka, która po tym, jak informacja o jej diagnozie trafiła do opinii publicznej zaczęła otrzymywać mnóstwo wiadomości od kobiet, które przechodziły przez coś podobnego.

„Nie wiem, co zrobiłabym bez tego wsparcia. Wiele osób z mojego otoczenia nie rozumiało, przez co przechodzę – dlatego pomoc tych kobiet była dla mnie tak ważna” – mówi Caroline.

To sprawiło, że z chęcią przystała na propozycję udziału w kampanii Advantage Hers, by pomagać innym kobietom w oswajaniu się z chorobą i dzielić swoim doświadczeniem. W ciągu najbliższych kilku miesięcy tenisistka będzie się udzielać na rzecz społeczności kobiet dotkniętych przewlekłymi chorobami zapalnymi.

„Teraz każdego dnia pracuję nad tym, aby kontrolować moją chorobę. Wiem, że reumatoidalne zapalenie stawów będzie towarzyszyć mi przez resztę życia, dlatego też bardzo dużo dowiedziałam się o tym schorzeniu i wspólnie z moim reumatologiem, opracowałam długoterminowy i stale ewoluujący plan leczenia. Dzięki wsparciu mojego specjalisty, męża, rodziny i społeczności z optymizmem patrzę w przyszłość i jestem podekscytowana nowymi rolami i możliwościami poza światem tenisa, zwłaszcza w zakresie niesienia pomocy i uczenia się od innych kobiet” – mówi Caroline Woźniacki.

Monika Wysocka

Źródła:

Tekst powstał po wirtualnym międzynarodowym spotkaniu Advantage Hers European Roadshow, które odbyło się 20 maja 2021r.

AdvantageHers.com