Masz RZS? Nie rezygnuj

RZS nie da się wyleczyć – o tym jak trudna to choroba, jak zaskakująca, ograniczająca i bolesna opowiada Dominika Pawlas, pacjentka z RZS.

Siedzę właśnie w malutkiej warszawskiej kawiarence, w centrum. Lubię ją – serwują pyszne i tanie prosecco. Napawam się bąbelkami dla dorosłych, czując, że wygrałam. Dziś celebruję nie życie, ale dane mi chwile.

Bez bólu, bez łez, bez pretensji do świata, albo do Boga. O tak, ten to się ode mnie nasłuchał… Że jak tak można? Czy mało kłód w życiu miałam, żeby jeszcze teraz to? Magiczne trzy litery, dudniące w uszach jak wyrok niepełnosprawności. RZS. Dla niewtajemniczonych – Reumatoidalne Zapalenie Stawów.

Ale zacznę od początku – ledwo co wyprowadziłam się, 8 miesięcy po ślubie, od męża. Chciałam odpocząć. No to miałam. Leżałam przykuta do łóżka i nie mogąc wstać. „Dlaczego to tak boli?” – myślałam. Płakałam. Czułam się więźniem swojego ciała. Miałam zacząć nowe życie, ale nie tak przecież ono miało wyglądać! Wtulałam się w mojego kota. Zakrywałam się kołdrą przed światem. Nie chciałam wstawać, nie chciałam żyć. Rankami czołgałam się do toalety, moje człowieczeństwo zostało poniżone. Zostałam sprowadzona do parteru dosłownie i w przenośni, w przeciągu miesiąca od rozpoznania choroby. Szpilki zamieniłam na szerokie kapcie. Spodnie na spódnice – łatwiej się zakłada, nie mają guzików. Najchętniej jednak przemieszczałam się w ciepłym, fioletowym szlafroku. Chodzeniem bym tego nie nazwała.

Póki co leki ciągle nie działały, nawet najmniejsze czynności były dla mnie wyzwaniem. Odkręcenie kranu, ubranie się, wyjście z wanny, trzymanie kubka z herbatą. Aj, moje dłonie! Kiedyś tak sprawne manualnie, prawie jak dłonie pianistki, wtedy wyglądały jak nieporadne serdelki. Bolące serdelki. Co ja pocznę, przecież ja pracuję rękami. Moje plany o przeprowadzce do Warszawy legły w gruzach. Jest zima 2012. Choroba osiąga apogeum, po 3 miesiącach. Mieszkam w zimnym mieszkaniu, jest ok 13, w porywach do 15 stopni. Nie działają dwa z 3 kaloryferów. Leżę głównie pod kocem, przed telewizorem. W szlafroku, czapce, czasem rękawiczkach, zmieniając średnio co 2 godziny termofor. No i mój kochany futrzany przyjaciel, grzejemy się nawzajem. Wciągam filmy jeden za drugim. Wszystko jedno jakie, niech tylko ten dzień minie, może w kolejnym leki zaczną działać i poczuję ulgę. Nie rozmawiam prawie z nikim. Zniknęłam. Nie chcę się tłumaczyć znajomym, to zbyt trudne. Czasem odwiedza mnie przyjaciółka, ale nawet jej mówienie O TYM wywołuje łzy.

Nie dostałam za wiele wsparcia w tym czasie. Nikt z moich bliskich nie wiedział, jak zareagować. Nie mam żalu, nie wiem jak sama bym zareagowała. Rodzina potraktowała mnie jako hipochondryczkę, która pewnie zmyśla domagając się uwagi. Tata, na dodatek, gdy go prosiłam o pomoc w domowych sprawach, mówił, żebym mu zapłaciła.

Czasem nie wierzyłam w to, co się dzieje. To jest naprawdę moje życie?

Leżałam w łóżku i krzyczałam, że „pi*****ę takie życie”. Godzinami. Potem dzwoniłam do męża, mówiąc, że jest kiepsko i prosząc go o przysługę. Gdy nie będę mieć już siły by walczyć, niech przyjedzie i zakończy mój żywot. Jakkolwiek, byle chociaż bezboleśnie. Tydzień później na moim nadgarstku powstał tatuaż „never give up” (tłum. nigdy się nie poddawaj), jako motywacja do przetrwania. Mijają miesiące. Jest raz lepiej, raz gorzej, zaczynam się przyzwyczajać do nowej sytuacji. W międzyczasie odwiedzam babcię, która zaprowadza mnie do swojej sąsiadki, pani Janki. Pani Janka siedzi na wózku i ma zaawansowane RZS. Babcia pokazuje mi, co może mnie czekać…

O NIE. Nie ma mowy!

Dużo czytam. Szukam odpowiedzi. Zaczynam terapię sama ze sobą. Kiedy zaczynają się dni bez bólu, cieszę się każdym dniem. W końcu czuję siłę, ale jestem już trochę inną osobą. Niby tą samą, ale jednak nie tą samą Dominiką. To były długie dwa lata, mam wrażenie, jakby minęło z pięć. W końcu wymodlona przeprowadzka do Warszawy. Przez ostatnie dwa lata utrzymywałam się głównie z oszczędności, ewentualnie z wpadających od czasu do czasu zleceń. Było ciężko. Szczególnie, gdy miałam ostatnie grosze na koncie i musiałam dokonać wyboru – saszetka dla kota czy bułka dla mnie.

Nowa praca w stolicy, teraz stać mnie na lepsze saszetki i wypasione bajgle przekładane awokado, pastą jajeczną i rukolą. W końcu jestem tu, gdzie chciałam być. Mój kot i ja mamy się świetnie. Do czasu.

Mijają dwa lata od przeprowadzki, leki przestają działać. Jest 2016. Ląduję w szpitalu na hospitalizację, jednak mój stan jest zbyt dobry, żeby dostać lepsze leki biologiczne. Ale jak to? Przecież ja znów ledwo chodzę! Chcę dalej pracować, tworzyć, żyć, nie chcę wrócić do stanu poprzedniego. Na szczęście osoby w pracy myślą, że kuleję od zbyt intensywnych treningów. Albo nie pytają wcale. Idę do mojej reumatolog. Płaczę z bezradności, znowu. Niech mi da cokolwiek, niech tylko to się skończy. Cudowna, bez mrugnięcia okiem, wpisuje mnie do badania klinicznego, abym była jedną z osób testujących lek nowej generacji. Wszyscy wokół „i tak chcesz być królikiem doświadczalnym?” A mam wybór? Leki nie działają, NFZ odmówił mi pomocy. Nie chcę być niepełnosprawna. Nie chcę być jak ś. p. pani Janka. Mogę być królikiem, chomikiem, myszą laboratoryjną, czymkolwiek. Wezmę wszystko, by ból odszedł. By znów zagościła radość w moim życiu, uśmiech na twarzy. Nie grymas bólu i łzy.

Po miesiącu dostaję leki. Zadziałały od razu. Działają do dziś. Żałuję, że ani babcia, ani mój futrzak nie mogą już tego zobaczyć. Tego, że nawet codziennie zapominam, że jestem chora. Funkcjonuję jak zdrowa osoba, tylko biorę tabletki. Chodzę na terapię i pracuję nad sobą. Mam nowe marzenia, wróciłam do ukochanej fotografii. Chcę podróżować po świecie, robić zdjęcia i być wolna jak ptak. Kochać to co robię, kochać życie. Wierzę, że wszystko siedzi w głowie i jeśli tam się naprawię, to ciało też to odczuje. Liczę na to, że kiedyś będę wolna od bólu i tabletek, bez strachu „co jeśli”. Miło jest obracać się w łóżku i przeciągać rankami, albo pić herbatę z ogromnego kubka. Nosić dumnie szpilki i powabne spódnice (tym razem z wyboru, a nie przymusu). Chodzić, biegać, uśmiechać się. Wdychać słońce, wydychać radość życia. Lepiej, lżej, inaczej. Dojrzalej. Choroba jest brutalna, zmienia. Nie ważne, czy na lepsze, czy gorsze. Nie traktuj jej jak wroga, staraj się ją zrozumieć i okiełznać. To taki trochę nieproszony gość, który wprowadził chaos i za długo się rozsiadł. Może odpuści, kiedyś sobie pójdzie.

Tymczasem warto cieszyć się czasem, który został nam dany i wykorzystać go do cna. Nie rezygnuj.