Książka „Szu na tropie pamięci”

Opowiadania utrzymane w lekkim, naturalnym tonie. Każde porusza jeden temat związany z chorobą otępienną i składa się na zamkniętą serię stanowiącą „podróż” przez chorobę od objawów, po sposoby działania w określonych sytuacjach związanych z rozwojem procesu chorobowego (np. tracenie orientacji w przestrzeni, afazja, zapominanie imion bliskich).

Napisane są językiem korzyści, dostosowanym do możliwości rozumienia przez dzieci w wieku przedszkolnym, obrazują możliwe pozytywne i efektywne metody współpracy i komunikacji z chorym jak również sposoby radzenia sobie z chorobą w najbliższym gronie. To pierwsza w Polsce praca dedykowana dzieciom w wieku przedszkolnym.

To książka, która jest świetnym wsparciem dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi przez najmłodszych członków rodziny. Na unikalność tej propozycji składa się również informator dla rodziców. Autorki nie zostawiają rodziców i dzieci samych z książką. Dzięki dodatkowi dla rodziców, rodzice będą mogli uzyskać wiedzę ułatwiającą dalsze rozmowy z dziećmi na tematy objawów choroby poruszonych w książeczce.

Książeczki dla dzieci wspierają rodziców.

„Dzieci osób z chorobami otępiennymi, będący jednocześnie rodzicami małych dzieci, albo dziadkami maluchów bardzo często popadają w pułapkę strachu i izolują dzieci i chorych członków rodziny od siebie. Jest to zgubne w skutkach, a wynika z powszechnego braku wiedzy na początku drogi z chorobą otępienną w rodzinie i strachu jaki generuje stereotypowe postrzeganie tej grupy chorób. Ze strachu rodzą się działania przynoszące odwrotny od zamierzonego skutek – rujnujące więzi rodzinne. Przykład jaki dzieci wyniosą z domu będzie determinował ich stosunek do innych członków rodziny, w tym tych, którym przyjdzie być chorymi, wtedy gdy te małe dzieci dorosną. Warto zadbać , aby naturalnej otwartości dzieci na inność nie zamienić w niezdolność stawiania czoła problemom” – tłumaczy jednak z autorek książek, psycholog Joanna Szczuka.

Książeczki mogą stanowić doskonałą lekturę dla chorych dziadków i wnucząt i wspierać w drodze informowania o możliwościach przekuwania tej sytuacji na pozytywy. Kontakt osób z chorobami otępiennymi z małymi dziećmi jest silnym, pozytywnym bodźcem, który niejednokrotnie przynosi efekty nieosiągalne, albo bardzo trudno osiągalne w ramach tradycyjnych terapii dostępnych na naszym rynku (np. osoby z afazją potrafią sprawniej komunikować się w ich obecności). Książka umożliwia zbudowanie bliskiego kontaktu między rodzicem a dzieckiem; pomaga stworzyć poczucie bezpieczeństwa; rozwija wyobraźnię, rozwija ciekawość świata.

Gdy pada diagnoza: otępienie w rodzinie pojawia się szereg nowych twierdzeń dotyczących choroby, zmienia się sposób codziennego życia. Dzięki włączeniu dziecka w naturalny proces życia rodziny z chorobą osoby bliskiej, jest możliwość scementowania rodzinnych więzi mimo problemu otępiennego. Specyficzny język umożliwia zarówno zbudowanie tożsamości dziecka w obliczu choroby dziadków, jak i umożliwia utrwalanie tożsamości osoby starszej z otępieniem.

W przypadku książki o tematyce choroby dziadków, dziecko otwiera się na niezrozumiałe dla niego potrzeby chorej osoby starszej, rodzic zaś – na potrzeby dziecka, które mimowolnie jest naturalnym członkiem całego systemu rodzinnego.

Wspólne czytanie umożliwia porozumienie między rodzicem a dzieckiem, pozwala zapoznać się z różnorodnymi emocjami i wzbudza zaufanie. W formie książki dajemy dziecku narzędzie do rozproszenia negatywnych odczuć związanych z własną niewiedzą, bywa też etycznym kompasem. Książki są tym, czym symulator lotów dla pilota oblatywacza – czytając, bezpiecznie doświadczamy różnych życiowych perturbacji, mamy możliwość wzmocnienia własnego osądu spraw i dokonania przemyślanych wyborów (Olech, 2017).

„Jest to szczególnie istotne w przypadku zmagania się w rodzinie z chorobą otępienną. Ukazanie objawów nie wprost, a w życiu wyimaginowanych bohaterów, umożliwia bezpieczne rozmowy na temat także „negatywnych” emocji, pozwala także dziecku na adaptację do dalszych etapów choroby bliskiej osoby starszej” – tłumaczy Joanna Szczuka.

KTO I DLACZEGO NAPISAŁ „SZU NA TROPIE PAMIĘCI”

Seria została w całości stworzona przez osoby związane  prywatnie i / lub zawodowo z osobami doświadczającymi chorób neurodegeneracyjnych i / lub ich rodzinami (psycholog, opiekunowie rodzinni, opiekunowie zawodowi, terapeuci zajęciowi pracujący indywidualnie i zbiorowo z osobami chorymi oraz członkami ich rodzin przez wiele lat). Jest naszą odpowiedzią na obserwowane problemy w komunikacji choroby starszych członków rodziny jej najmłodszym członkom.