Dla zapaleńca liczy się czas

Szybciej, dłużej, więcej – apelują pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit w odniesieniu do programów lekowych w chorobie Leśniowskiego Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego.

Dla chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ) przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego, może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych, radykalnych operacji np. usunięcia jelita.

Pacjenci oczekują:

  • szybszej diagnostyki i włączania do programu lekowego na wcześniejszym etapie choroby;
  • kontynuacji programu lekowego tak długo, jak jest to konieczne, o czym powinien decydować lekarz w porozumieniu z pacjentem;
  • włączania do leczenia w ramach programów lekowych wszystkich tych pacjentów, którzy zgodnie z uznanymi międzynarodowymi wytycznymi, mają wskazania do zastosowania leku biologicznego
  • skutecznej edukacji na temat programów lekowych, jako opcji terapeutycznej.

Oto kluczowe wnioski z badania jakościowego przeprowadzonego w ramach projektu edukacyjnego w obszarze NZJ „Dla zapaleńca czas ma znaczenie”.

 „Dla większości chorych leczenie biologiczne jest naprawdę potrzebne, pozwala normalnie żyć. Osoby, które decydują o automatycznym wyłączeniu pacjenta z programu powinny czasem postawić się w jego sytuacji. I nawet dla czystej ciekawości pójść 20 razy dziennie do łazienki, z budzikiem w ręku i zobaczyć, jakie to jest ograniczające, i jak bardzo mogą pomóc nam pacjentom żyć normalnie.” – ocenia sytuację uczestniczka badania, kobieta w wieku 29 lat, chorująca na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG).

A z czym tak naprawdę muszą zmagać się na co dzień pacjenci z chorobami zapalnymi jelit? „Nie mogłam się z tym pogodzić, że w wieku dwudziestu lat potrafię się załatwić w majtki na ulicy, że muszę chodzić w pampersach, bo nie panuję nad tym i nie zawsze zdążę do łazienki, że muszę się przeprowadzić blisko uczelni, żeby w ogóle być w stanie ją skończyć. Mieszkając godzinę drogi do uczelni nie byłabym w stanie do niej dotrzeć. I tak, mieszkając 5 minut od uczelni, musiałam nieraz 3 razy wracać do domu, wiadomo po co.”  –  wyjaśnia młoda pacjentka, która jak pozostali uczestnicy badania, woli pozostać anonimowa.

Profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, wyraża stanowisko w tej kwestii: „Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek który gdyby był stosowany bez odstawiania, byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny. Dla systemu byłoby to o wiele tańsze, bo pacjent cały czas czułby się dobrze, mógłby pracować, a ponadto nie trzeba by było wydawać pieniędzy na kolejne, często droższe linie leczenia. Należy też podkreślić, że liczba leków w programach lekowych nie jest nieograniczona, a przerywanie leczenia, które generuje wtórną nieskuteczność terapii, może doprowadzić do sytuacji, w której pacjent wyczerpie wszystkie dostępne możliwości leczenia biologicznego, bo lista dostępnych leków biologicznych skończy się w pewnym momencie. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia – choroba przecież ma charakter przewlekłej i będzie trwać całe życie.”

Korzyści związane z możliwością korzystania z programów lekowych mają wymiar zarówno racjonalny, jak i emocjonalny. Rozpatrując sferę racjonalną, główną korzyścią dla pacjentów jest możliwość normalnego funkcjonowania – regularna praca zawodowa, studia, realizowanie swoich pasji, udział w życiu społecznym i rodzinnym. Na poziomie emocjonalnym uczestnictwo w programie lekowym daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa i spokoju, wraca im wiara w to, że mogą być pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, a nie tylko stanowić jego obciążenie. Pacjenci liczą na szybkie wprowadzenie zmian w programach lekowych, które znacząco mogą poprawić jakość ich życia.

Należy jeszcze wspomnieć o kluczowym aspekcie ekonomicznym, który komentuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego: „Nieswoiste choroby zapalne jelit generują istotne i rosnące koszty społeczno – ekonomiczne, które obniżyć można jedynie poprzez wdrożenie kompleksowych zmian systemowych w zakresie organizacji i efektywnego finansowania diagnostyki i specjalistycznego leczenia NChZJ w Polsce. Niezbędne jest uwzględnienie postulatu klinicystów w zakresie zniesienia obostrzeń czasowego stosowania terapii. Przerywanie terapii u pacjentów z powodów administracyjnych, bez przesłanek medycznych powoduje koszty, których można uniknąć, np. związane z koniecznością ponownych hospitalizacji przy zaostrzeniu choroby, interwencji chirurgicznych, dodatkowego leczenia, absencji w pracy etc. Gwarancja dostępu do terapii przewidzianej w standardach leczenia to inwestycja w jakość życia chorych, ale też szansa na podniesienie efektywności ekonomicznej opieki zdrowotnej w tym obszarze.” 

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczyt zachorowań na NZJ przypada w młodym wieku, czyli między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci jak i osoby starsze. Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 – 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 – 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.  Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy leczenie klasycznymi lekami jest niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Niestety ta forma leczenia ma swoje ograniczenia wynikające z limitu czasu uczestniczenia w ww. programach do roku (WZJG) lub dwóch lat (Ch L-C). Po upływie tego czasu pacjenci nie mogą kontynuować refundowanego leczenia biologicznego, co niekiedy z upływem czasu może skutkować pogorszeniem stanu ich zdrowia. Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów. Niejednokrotnie, w razie nieskuteczności na nowo rozpoczętej terapii lekiem biologicznym, konieczna jest interwencja chirurgiczna polegająca na usunięciu części lub całości jelita cienkiego lub całości jelita grubego, co w efekcie prowadzi do wyłonienia sztucznego odbytu na powłoki brzucha, czyli stomii.

W wielu krajach terapia lekami biologicznymi nie jest ograniczona czasowo i może być kontynuowana tak długo, jak jest potrzebna i dopóki jest skuteczna. Decyzja o długości leczenia leży wyłącznie w gestii lekarza i nie jest warunkowana względami administracyjnymi. Pacjenci apelują o zastosowanie podobnego rozwiązania także w Polsce.

O PROJEKCIE

Projekt edukacyjny „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” prowadzony jest we współpracy z organizacjami wspierającymi pacjentów chorujących na nieswoiste zapalenia jelit. W ramach projektu powstały trzy filmy z udziałem pacjentów i ekspertów. Pierwszy film przedstawia historię Marty, chorującą na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz Tomasza, cierpiącego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach związanych z początkiem choroby, jej przebiegiem oraz leczeniem. Drugi film to proza codziennego życia z chorobą pokazana oczami samych bohaterów, sytuacje tylko z pozoru proste, bo jednak będące dla nich wyzwaniem z racji choroby.
W trzecim filmie, prof. Jarosław Reguła – krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii oraz dr Małgorzata Gałązka-Sobotka – ekspert ochrony zdrowia, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelnia Łazarskiego, komentują aktualną sytuację chorych z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w Polsce. Dodatkowo w ramach projektu, pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna: Marta i Janusz, opisali swoje historie życia i opatrzyli je zdjęciami z prywatnego archiwum.

Wszystkie materiały można znaleźć na stronach internetowych oraz w social mediach organizacji pacjentów zaangażowanych w projekt), dostęp od 29 października 2020 r.:

www.ApetytNaZycie.org

www.facebook.com/ApetytNaZycie

www.europacolonpolska.pl

www.facebook.com/EuropaColonPolska

www.j-elita.org.pl

www.facebook.com/TowarzystwoJelita

www.facebook.com/zapalency.org