Choroby jelit utrudniają codzienne funkcjonowanie

Dziesięć godzin. Tyle z chorobą Leśniowskiego-Crohna (chLC) zmagali się lekarze, pielęgniarki i farmaceuci, którzy przyjęli zaproszenie Towarzystwa „J-elita” do udziału w drugiej edycji akcji In Their Shoes (Postaw się na ich miejscu). Uczestnicy poczuli się tak,  jak tysiące Polaków, którzy próbują normalnie żyć, pracować lub uczyć się, pomimo problemów związanych z objawami nieswoistych chorób zapalnych jelit (NChZJ).

Celem symulacji In Their Shoes jest budowanie świadomości na temat problemów życia codziennego pacjentów zmagających się z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ): chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Są to choroby przewlekłe, często o ciężkim przebiegu, którym towarzyszą wstydliwe objawy, m.in. ból brzucha i biegunki, które w okresie zaostrzenia choroby uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

Akcja ma szerzyć wiedzę o sytuacji pacjentów z NChZJ i pogłębiać tolerancję dla chorych w społeczeństwie. Cieszymy się, że w tegorocznej edycji wzięły udział osoby, które pracują z pacjentami. Wymagało to od nich dużej odwagi i empatii. Dzięki temu mogą spojrzeć na chorobę z naszej perspektywy i doświadczyć problemów, które są naszą codziennością – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”, od osiemnastu lat zmagający się z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Uczestnicy symulacji z Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, za pośrednictwem specjalnej aplikacji, stworzonej przez firmę Takeda, przez cały dzień otrzymywali polecenia i komunikaty, które miały sprawić, że poczuli się jak chorzy dręczeni przez biegunkę, ból brzucha i poczucie wstydu. Dodatkową trudnością było to, że tak jak wielu chorych z NChZJ musieli stawić czoła narzuconym wyzwaniom bez rezygnacji z zawodowych i domowych obowiązków.

– Udział w symulacji wiązał się w wieloma trudnościami. Teraz jeszcze lepiej rozumiem wyzwania jakie stoją przed pacjentami z chorobą Leśniowskiego – Crohna. Konieczność zlokalizowania toalety w przeciągu kilku minut, niemalże co pół godziny, to nie lada wyzwanie. Mimo, że podczas symulacji byłam w swoim środowisku, swoim miejscu pracy, to nie raz dotarcie do toalety w kilka minut mi się nie udało – komentuje dr Anna Chaber – Ciopińska, jedna z uczestniczek symulacji In Their Shoes. Sporą niedogodnością było też przestrzeganie zaleceń dietetycznych, których na co dzień nie stosuję. Konieczność odstawienia mleka, świeżych owoców i warzyw, których zazwyczaj jem dużo powodowało kolejne niedogodności – dodaje dr Anna Chaber – Ciopińska.

Na trudy połączenia objawów choroby z obowiązkami zawodowymi wskazywała również Pani Marlena Wiśniewska – pielęgniarka i uczestniczka symulacji.

Moja praca jest bardzo wymagająca. Pracuję na oddziale, gdzie mam bardzo dużo zabiegów każdego dnia. Połączenie tego z symulacją i odnalezienie się w świecie osoby chorej było wielkim wyzwaniem. To wszystko sprawiało, że większa część mojej głowy była skupiona na radzeniu sobie z chorobą niż na zadaniach zawodowych, które powinnam wykonywać z pełną koncentracją. Nie wyobrażam sobie, aby będąc pacjentem z chorobą Leśniowskiego – Crohna pracować intensywnie zawodowo, tak jak ja. Najgorsza jest świadomość, że nie można oddzielić pracy od choroby. Choroba dominuje wszystkie inne obszary życia. – wyjaśnia Marlena Wiśniewska.

Prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, Kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, wyjaśnia

Obserwujemy rosnącą skalę NChZJ w populacji dziecięcej oraz osób dorosłych. Zmusza nas to do intensywnego poszukiwania rzeczywistej przyczyny choroby, doboru metod diagnostycznych oraz optymalnych terapii. Wczesne rozpoznanie choroby oraz możliwość indywidualnego doboru terapii dla pacjenta jest kluczowe. Późne rozpoznawanie choroby bądź brak optymalnego leczenia prowadzi często do powikłań, wyniszczenia organizmu i konieczności przeprowadzenia zabiegu chirurgicznego, którego skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia. Nieswoiste choroby zapalne jelit objawiają się okresami zaostrzeń i remisji. Konieczna jest stała i systematyczna kontrola aktywności choroby oraz leczenie za pomocą nowoczesnych terapii, które wydłużają okresy remisji.

Jest to druga edycja projektu In Their Shoes. W pierwszej wzięli udział przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze. Do tegorocznej odsłony zaproszeni zostali lekarze, pielęgniarki i farmaceuci z czterech szpitali w Warszawie, Łodzi, Lublinie i Bydgoszczy.

Projekt ten był już przeprowadzony w wielu krajach m.in. Niemczech, Francji, Szwajcarii, Włoszech, Danii, Czechach, Chorwacji, Singapurze, Kanadzie, a w norweskiej edycji udział wziął sam Minister Zdrowia.

——————————————————————————————————

Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit, Nieswoiste Zapalenia Jelita (NChZJ, NZJ) to:

  • choroby jelit o nieznanej przyczynie − rozwijające się u osób
    o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe;
  • m.in. choroba Leśniowskiego-Crohna (ChLC) oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG);
  • choroby dotykające pacjentów w każdym wieku − szczyt zachorowań występuje między 15-35 rokiem życia. W Polsce jest już ok. 60 tys. pacjentów z NChZJ, a ich liczba stale rośnie. Coraz częściej chorują dzieci;
  • choroby o charakterze przewlekłym przebiegająca z okresami zaostrzeń i wyciszenia (remisji objawów). Pacjenci skazani są na życie z nią bez szans na całkowite wyleczenie;
  • choroby, których najczęstszymi objawami są: bóle brzucha, biegunka często krwawa (nawet ponad 20 wypróżnień na dobę) oraz wiele innych, zarówno ze strony przewodu pokarmowego, jak i innych organów. Objawy choroby są, dokuczliwe, bardzo wstydliwe a jakość życia niska;
  • choroby, w których kluczowe jest odpowiednie leczenie umożliwiające
    w miarę normalne funkcjonowanie (chociażby aktywność zawodową, która staje się niemożliwa w momencie zaostrzenia choroby). Optymalna farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem zwiększają szanse na długo trwającą remisję. Nieskuteczność leczenia prowadzi do konieczności interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia.