Bliskość i intymność w SM

SM może wpłynąć na życie seksualne, jednak podobny wpływ mogą mieć takie choroby jak cukrzyca, nadciśnienie czy depresja. Nie warto ulegać obawom, gdyż osoby z diagnozą stwardnienia rozsianego mogą uniknąć wielu pułapek i niepowodzeń, jeśli tylko wystarczająco wcześnie wdrożą leczenie i zmienią styl życia. Taka modyfikacja nie tylko chroni przez negatywnymi skutkami procesu neurodegradacyjnego, ale może przyczynić się do znacznego pogłębienia i wzbogacenia życia intymnego.

Ludzka seksualność to nie tylko sam stosunek seksualny, ale szeroki wachlarz zachowań, uczuć i postaw, które są składową naszej tożsamości. Seksualność pozwala nam intymnie spotykać się z innymi ludźmi w akcie zbliżenia, przeżywać emocje, rozwijać siebie w relacjach, niezależnie od poziomu doświadczenia, wieku czy płci. Rozwój w obrębie seksualności obejmuje takie obszary jak komunikacja, rozumienie własnych potrzeb i sposobów ekspresji, stosunek do ciała i płci, kształtowanie świadomych postaw i dojrzałości emocjonalnej oraz preferencji seksualnych. Diagnoza SM nie musi wpłynąć na żaden z kluczowych obszarów seksualności, o ile chory i jego otoczenie zdołają we właściwy sposób zmodyfikować swoje myślenie o tym obszarze aktywności.

Światowa Organizacja Zdrowia w 2002 roku zdefiniowała seksualność jako centralny aspekt bycia człowiekiem, obejmujący akty seksualne, identyfikacje płci kulturowej, ról z nią związanych, orientacji seksualnej, przyjemności erotycznej i praw reprodukcyjnych. Ludzka seksualność wyraża się poprzez myśli, fantazje, pragnienia, przekonania, postawy, wartości, zachowania i relacje. Seksualność jest poddana wpływom ludzkiej biologii, fizjologii, kwestii socjalnych, ekonomicznych, politycznych, kulturowych, etnicznych, prawnych, historycznych, religijnych i duchowych, które także współdziałają ze sobą w różny sposób.

Jak widać z tej definicji seksualność jest dobrem podstawowym. Nie możemy mówić o całościowej trosce o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne, jeżeli nie uwzględnimy czynnika jakim jest seksualność.

Seksualność tworzy dobrostan jednostki”

Pielęgnowanie seksualności w związku buduje intymność. To ten rodzaj połączenia, który pojawia się w przestrzeni emocjonalnej, ale także jest wyrażany przez przytulenia, pieszczoty, pocałunki. Niedocenionym i nie dość rozwijanym elementem intymności w związku jest zdolność do otwartej rozmowy o sprawach seksualnych i ewentualnych trudnościach. To ten aspekt powinien przyciągać najwięcej uwagi zarówno osobom ze zdiagnozowanym SM, jak i ich partnerom/kom. Dzięki zdolności porozumienia się w newralgicznych obszarach – wywołujących obawy, zawstydzenie, poczucie nieadekwatności – otoczenie może aktywnie wspierać osobę chorą, zaś sam chory może odzyskiwać poczucie kontroli nad własnym życiem seksualnym i emocjonalnym.

Tylko otwarta, życzliwa komunikacja umożliwi wspólne stawienie czoła takim wyzwaniom jak chroniczne zmęczenie, spadek libido, zawstydzenie stanem ciała i ewentualnymi niesprawnościami, zaburzeniami erekcji czy bólem. Czyli najczęstszym problemom, na jakie skarżą się chorzy z SM. W innym przypadku osoba chora zamknie się w swoim doświadczaniu trudności, a rozdźwięk między partnerami będzie się pogłębiał. Ponieważ wiemy już, jak ważne jest życie seksualne i udany związek dla każdego człowieka, tym bardziej, jeśli znajduje się w stanie przedłużonej dysfunkcji, nie możemy sobie pozwolić na zaniedbanie tego obszaru aktywności.

W Polsce nadal pokutuje niezwykle szkodliwy mit dotyczący ludzi chorych i ich seksualności. Jeśli ktoś ma nowotwór, to przestaje myśleć o sobie jako o kimś, kto może mieć udane życie seksualne. Podobnie jest z chorobami przewlekłymi – ludzie zbyt łatwo rezygnują z intymności. Tymczasem, w czasach kryzysu, gdy musimy od nowa zbudować swoje życie po diagnozie, udane życie seksualne stanowi jeden z filarów dobrostanu psychicznego.

Co SM zmienia w życiu seksualnym?

  • Zmiany w układzie nerwowym i mózgu mogą wpływać na funkcje seksualne i emocjonalne
  • Terapie farmakologiczne, trwale lub czasowo, zmieniają zarówno poziom libido, jak i fizjologiczne możliwości doświadczania seksu
  • Nie związane z seksualnością objawy SM, takie jak zwiększona spastyczność, powikłania neurologiczne, problemy z pęcherzem moczowym czy jelitami oraz uczucie zmęczenia, mogą wpływać hamująco na aktywność seksualną
  • Życie z przewlekłą chorobą neurodegradacyjną powoduje zmianę sposobu w jaki jednostka postrzega samą siebie i stwarza to niekorzystne otoczenie dla rozwoju seksualności
  • Zmienia się obraz ciała i jego przezywanie oraz poziom samoakceptacji
  • Spada samoocena i zwiększają się obawy dotyczące atrakcyjności i sprawności
  • Osoby z diagnozą przeżywają liczne trudności, wstyd, poczucie nieadekwatności, czasem poczucie winy, które bardzo źle wpływa na ich samopoczucie psychiczne
  • Częstym skutkiem diagnozy jest depresja i wtórna izolacja społeczna (chory odsuwa się od bliskich i od znajomych, nie poszukuje nowych kontaktów)
  • Osoba z diagnozą doświadcza wyjątkowych trudności związanych z presją kulturową – niemożliwy do osiągnięcia ideał wyglądu, sprawności itp.

Wsparcie od partnera/partnerki

Diagnoza SM stanowi wielkie wyzwanie zarówno dla chorego, jak i dla jego otoczenia. Partnerzy i partnerki mogą doświadczać wielu trudnych stanów emocjonalnych, nawet jeśli chcą stać po stronie kochanej osoby. Koniecznie jest dostrzeżenie, że zarówno chory, jak i jego otoczenie potrzebują właściwego wsparcia, możliwości rozmów ze specjalistami – lekarzami, terapeutami, a także odpoczynku i czasu tylko dla siebie. W ten sposób para uniknie wypalenia, a każda ze stron będzie mogła odnaleźć się w nowym stylu życia.

Niezwykle istotnym działaniem, jakie może przyjąć wspierający partner/partnerka, jest inicjowanie rozmów na najważniejsze tematy. Dla obydwu stron uczciwa komunikacja, bliskość, szacunek, troska i uznanie są równie ważne. Ani zdrowie, ani choroba nie może tworzyć sytuacji uprzywilejowania w związku, w przeciwnym wypadku odbije się to na jego dynamice. Jeśli osoba chora będzie zamknięta na różne formy pomocy (np. terapia), będzie żądać bardzo wiele i przypisywać sobie szczególne miejsce w relacji, zadziała tym na niekorzyść związku. Partner czy partnerka mogą dać wymagane wsparcie, ale wycofać się emocjonalnie, czuć się wykorzystywani. To z kolei znajdzie swoje odzwierciedlenie w zmniejszonej bliskości seksualnej i psychicznej.

Z kolei osoba żyjąca z SM ma prawo oczekiwać zrozumienia i akceptacji dla szczególnych wymogów, jakie stawia przed nią choroba. Szczególnie w delikatnym obszarze, jakim jest seksualność i kwestie związane z ciałem. Niezaspokojenie tych potrzeb skutkować będzie zranieniem i odczuciem odrzucenia. Zdecydowanie dla partnerów najlepiej jest otwarcie dzielić się przeżyciami i emocjami, nawet jeżeli oznacza to wspólne przejście przez chwile dyskomfortu.

Może się okazać, że partnerzy, mimo jak najlepszych chęci, nie zdołają właściwie porozumieć się w najtrudniejszych kwestiach. Wtedy naturalnym ruchem jest sięgnięcie po pomoc – psychoterapeuty, terapeuty czy nawet zaprzyjaźnionych osób mających podobne problemy. Fundamentalne jest przekroczenie obaw o skrzywdzenie drugiej osoby, poprzez nazwanie kłopotliwych kwestii i chęć poradzenia sobie z nimi.

Jak działać i co robić – plan waszym sprzymierzeńcem

Strategia główna – musicie zacząć planować seks. I nie ma w tym nic złego. Tak naprawdę jest to strategia, którą terapeuci zalecają każdej parze, która cierpi na jakieś problemy w życiu intymnym. Spontaniczny seks to mrzonka w świecie dorosłych, zapracowanych ludzi. Wasza sytuacja jest dobrą okazją, żeby wdrożyć najskuteczniejszą ze strategii na udane życie seksualne. Uwzględnienie waszego rytmu dobowego, stopnia zmęczenia, czasu potrzebnego na przygotowania wstępne, pozwoli na zachowanie ciągłości satysfakcjonującego współżycia.

Strategie pomocnicze – to wszystkie dodatkowe działania, które podejmiecie, aby poprawić stan waszych ciał, wzbogacić erotykę i pogłębić seksualne przeżycia. Warto opracować własne strategie pomocnicze, oparte o specyficzne trudności, ale także o wymagania płci, wieku
czy miejsca, w którym się w życiu znaleźliście.

Poniżej kilka strategii, które są najbardziej uniwersalne:

  1. Nigdy nie zakładajcie, że inni ludzie mają udany seks, a wam przytrafia się coś strasznego
  2. Jeśli ciężko jest wam zacząć mówić o seksie, piszcie do siebie listy
  3. Szukajcie inspiracji do wzbogacenia życia seksualnego w książkach, w internecie
  4. Na większość seksualnych problemów istnieją proste i możliwe do zaaplikowania rozwiązania – lubrykanty, farmakoterapia, zmiana pozycji w seksie, zastosowanie zabawek erotycznych, wydłużenie gry wstępnej, zmiana pory uprawiania seksu, to tylko kilka z licznej listy rzeczy, które może zrobić para, aby było lepiej
  5. Diagnoza SM nie wyklucza rodzicielstwa, więc rozmawiajcie z waszym lekarzem
    o antykoncepcji i proaktywnie planujcie zajście w ciąże
  6. Dbajcie o intymność i czułość, która nie jest bezpośrednio erotyczna, to poprawia dobrostan każdego związku
  7. Sprawdzajcie regularnie listę 5 podstawowych rzeczy, które najczęściej są przeszkodą w życiu seksualnym dla osób z SM:
    1. osłabienie pożądania i zainteresowania seksem;
    1. osłabienie wrażliwości genitaliów i głównych stref erogennych;
    1. znaczne wydłużenie lub trudność w osiągnięciu orgazmu;
    1. znacznie słabsze lub mniej przyjemne orgazmy;
    1. zmniejszenie nawilżenia waginy u kobiet lub trudności z utrzymaniem erekcji u mężczyzn;

Stałe monitorowanie tych wskaźników i notowanie statusu pozwoli wam nie tylko szybciej zareagować (wizyta u specjalisty), ale też aktywnie modyfikować zachowania seksualne, aby zmniejszyć skutki tych trudności

  • Zastosujcie Sensate Focus, czyli technikę, w której partnerzy skupiają się nie na stymulacji waginy czy penisa, ale na całym ciele. W ramach tej strategii ważniejsze jest całościowe podniesienie podniecenia w ciele niż wywołanie orgazmu. Sensate Focus pozwala na długotrwałe, bardzo satysfakcjonujące pieszczoty, które nie muszą zakończyć się szczytowaniem
  • Zawsze warto rozmawiać – szukajcie profesjonalnego wsparcia, ale też możliwości rozmowy z innymi osobami z podobną diagnozą i ich bliskimi

Autor: Marta Niedźwiecka – tekst ekspercki powstały w ramach kampanii Nie sam na SM