Atopowe zapalenie skóry – choroba, która boli

Rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują, że boli całe ciało, a zwykłe nałożenie ubrania staje się ogromnym wyzwaniem. Atopowe zapalenie skóry wbrew powszechnej opinii nie jest wysypką a poważną przewlekłą chorobą o podłożu immunologicznym, której zaostrzenie może trwać nawet do 192 dni w roku!

Piekący przenikliwy ból towarzyszący tej chorobie, który nie pozwala normalnie żyć, obniżając znacznie jego jakość, to coś o czym bardzo często się zapomina. Nie pytają o niego również lekarze. Tymczasem on istnieje, pacjenci cierpią i trzeba o tym mówić głośno – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Na atopowe zapalenie skóry choruje ok. 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych.2 Jest to jedna z najczęściej występujących chorób skórnych, o podłożu immunologicznym, przewlekła i nieuleczalna, której cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała.

– Skóra pacjenta z atopowym zapaleniem skóry jest sucha, zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma tendencje do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się dodatkowo pęcherzyki, które mają tendencję do powiększania się i pękania, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki – podkreśla prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

Świąd jest tak silny, że pacjenci drapią się do krwi, a uszkodzona, wysuszona i pękająca skóra zaczyna po prostu boleć – zaznacza Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Ból – niewidzialny towarzysz każdego atopika

Według przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych Ankiety wynika, że ponad 91% pacjentów cierpiących na atopowe zapalenie skóry odczuwa ból skóry. Niemal 76% respondentów określiło go jako ból piekący, 58% palący, a 28% jako ostry.

– Wstając rano nie wiem, czy będę wiedziała w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, nawet przy ubieraniu. Podstawowe czynności jakimi są np. sprzątanie mieszkania czy zmiana pampersa u mojego dziecka, kiedy mam duże bolące zmiany na rękach, stają się bardzo uciążliwe – opowiada Agata, która od dzieciństwa zmaga się z AZS.

– O bólu nie mówi się głośno. Nie pytają o niego też lekarze. Blisko 80% pacjentów nigdy nie zostało zapytanych przez lekarza o odczucia związane z bólem. Tymczasem w momencie zaostrzeń, ból skóry jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie normalnie funkcjonować. To przekłada się zarówno na ich życie zawodowe jak i relacje z rodziną – mówi Hubert Godziątkowski – Biorąc pod uwagę fakt, że często w trakcie zaostrzenia AZS, zmiany potrafią pojawić się na ok. 90% powierzchni skóry, to, co czują pacjenci jest niewyobrażalnym i trudnym do opisania cierpieniem – dodaje.

Wykluczenie społeczne, izolacja i depresja

Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.

Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90%, odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. (Blisko 40% bardzo mocno, prawie 29% mocno, ponad 38% trochę).3 Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.

– Dążenie do bycia idealnym w wirtualnym świecie, który rządzi również naszą rzeczywistością i postrzeganiem innych osób, ma niezwykle negatywny wpływ na samopoczucie i samoocenę pacjentów zmagających się z chorobami skóry. Obecne kanony „piękna”, związane z nieskazitelną skórą i pięknym ciałem sprawiają, że pacjenci z AZS zamykają się w sobie, izolują od społeczeństwa. Ich życie w żaden sposób nie przypomina tego wykreowanego przez social media. Wręcz przeciwnie. Ze względu na swój wygląd są przez społeczeństwo negatywnie oceniani, stygmatyzowani i odtrącani – mówi Agata Stola, doktorantka w Instytucie Studiów Społecznych im. Profesora Roberta Zajonca UW, członkini zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.

Poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym, towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50% pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego doznaje uczucia frustracji)
i obniżona samoocena nasilają objawy depresji i są przyczyną myśli samobójczych.