„P.S. Mam SM”

Gdy lekarz postawił diagnozę stwardnienia rozsianego, o chorobie wiedziała niewiele. Kilka pierwszych rzutów sprawiło, że Anna-Maria Siwińska, ukochany rower i narty musiała zamienić na laskę, która ułatwiała jej poruszanie. Równowagę odzyskała dzięki wspinaczce. Dziś w ramach nowej odsłony kampanii P.S. Mam SM dzieli się z innymi swoim sposobem na SM. 

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych. Dotyka głównie młodych dorosłych, czyli osoby między 20 a 40 rokiem życia, często wywracając ich świat do góry nogami.

– Dziś diagnoza stwardnienia rozsianego nie musi przekreślać planów, marzeń i pasji. Nie musi i nie powinna być naszym całym życiem. To choroba, która jest przewlekła, ale da się ją oswoić, czerpiąc z doświadczeń innych pacjentów, wiedzy lekarzy i osiągnięć medycyny. Ważne jest też, by pozostać aktywnym. Z takim przekonaniem od ponad dwóch lat prowadzimy kampanię edukacyjną P.S. Mam SM, która rusza z nową odsłoną pod hasłem „Sposób na SM”  – wyjaśnia Izabela Czarnecka-Walicka, prezes Fundacji NeuroPozytywni.

Kampania P.S. Mam SM to projekt tworzony przez pacjentów i dla pacjentów. – Inspiruje do przełamywania ograniczeń, burzy stereotypy, ale co najważniejsze pozwala zaczerpnąć rzetelnej wiedzy i posłuchać doświadczeń innych pacjentów – dodaje Izabela Czarnecka-Walicka.

Większość działań prowadzonych w ramach kampanii zamieszczana jest w Internecie – za pomocą strony www.neuropozytywni.pl lub za pośrednictwem profilu Facebook Fundacji NeuroPozytywni, dzięki czemu treści dostępne są dla wszystkich, niezależnie od miejsca zamieszkania czy możliwości ruchowych.

https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/

– Każda chętna osoba może dołączyć do kampanii i stworzonej w jej ramach „Grupy Pozytywnych”, przekazując nam swoją historię czy biorąc udział w spotkaniach online – zaznacza Izabela Czarnecka-Walicka

Spotkanie z Grupą Pozytywnych

Pierwsze spotkanie w formie video wywiadu online odbędzie się już 24 lutego 2018 r. o godz. 12:00  i będzie transmitowane na Facebooku Fundacji NeuroPozytywni. Gościem spotkania będzie Anna-Maria Siwińska, która po 10 latach zmagań ze stwardnieniem rozsianym opowie o swoich problemach związanych z chorobą i sposobach na utrzymanie sprawności.

Transmisja spotkania odbędzie się na żywo i potrwa godzinę, w tym czasie chętne osoby będą mogły zadawać pytania. https://www.facebook.com/events/151642028852551/

SM – sztuka kompromisu

– Kiedy w 2008 r. lekarz postawił diagnozę stwardnienia rozsianego, spanikowałam. Nie odróżniałam SM od choroby Parkinsona czy innych schorzeń neurodegeneracyjnych. Najbardziej bałam się utraty zdolności intelektualnych, co na szczęście nie nastąpiło. Wraz z kolejnymi rzutami, czyli okresami zaostrzenia choroby, traciłam za to sprawność fizyczną. Miałam wówczas 40 lat – wyjaśnia Anna-Maria Siwińska.

Zrezygnowała z jazdy na nartach i na rowerze, w utrzymaniu równowagi i chodzeniu pomagała jej laska. Wsiadała za to w samochód i kampera, którym objechała pół Europy. Zwiedzała pieszo, próbując rozchodzić ociężałe  nogi. Po 20 latach przerwy wróciła do wspinaczki. Na początku w roli osoby asekurującej swojego syna, później jako czynny wspinacz, również w górach. – Pewnego poranka Jakub oznajmił mi – chodź matka, może nie wszystko zapomniałaś. Wyciągnęłam z piwnicy starą uprząż uszytą w latach 80. z samochodowych pasów bezpieczeństwa. Wspinaczka bardzo pomogła mi w odzyskaniu równowagi i poprawiła sprawność fizyczną. Sztywniejące kończyny trzeba czasem poszturchać i zmobilizować do aktywności, a wspinaczka sprawia, że trzeba używać wszystkich mięśni – dodaje Siwińska.

Nowoczesne leczenie

Oprócz ruchu, ważne są: zdrowa dieta, odpoczynek, ale przede wszystkim odpowiednie leczenie.

– Wierzę, że złagodzenie moich objawów i fakt, że dziś nie mam rzutów choroby, w dużej mierze wynika także z leczenia. W końcu od 9 lat jestem na lekach. Obecnie, na wczesnym etapie choroby, SM można skutecznie zahamować. Medycyna ma o wiele więcej do zaoferowania, niż wtedy, kiedy ja rozpoczynałam terapię  – mówi Anna-Maria.

Dziś przyjmuje jedną z innowacyjnych form leczenia w postaci tabletek. Jak podkreśla, choć leczenie nie determinuje pasji, to ułatwia ich realizację.

– Pierwszą dawkę leczenia dostałam rok po diagnozie, były to interferony. Moje życie  podporządkowało się rytmowi zastrzyków, które kiepsko znosiłam. Objawy grypopodobne potrafiły utrzymywać się przez cały weekend. Podróżowałam z lodówką, w której trzymałam leki. Musiałam uważać, żeby się nie popsuła, dlatego wybierałam miejsca, w których jest chłodno. Tak zwiedziłam Europę Północną. Dziś dostęp do leczenia i nowoczesnych leków jest coraz lepszy. Dzięki temu możemy dostosować terapię do własnych potrzeb i stylu życia. Leczenie to jedna z metod, która powala mi radzić sobie z chorobą. O pozostałych chętnie porozmawiam podczas wspólnego spotkania online – zaprasza Siwińska.

Relacje z podróży czy ścianek wspinaczkowych można śledzić na stronie internetowej http://wyrypy.pl/ lub   https://siwa.blog/category/g35/

SM w Ruchu

Zaburzenia funkcji ruchowych i istota leczenia, to pierwsze z podejmowanych w ramach kampanii tematów. Organizatorzy w nadchodzącym roku planują zwrócić uwagę także na poznawcze skutki choroby, zaburzenia pracy zmysłów, aspekty planowanie rodziny, czy zmieniający się obraz leczenia SM w Polsce.